La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) cumple 25 años ayudando a mejorar la vida de los pacientes celiacos. Entrevistamos a la dra. Izaskun Martín-Cabrejas, responsable del departamento de calidad y seguridad alimentaria, y María van der Hofstadt Rovira, técnico DEL mismo departamento, que nos cuentan cómo han transcurrido estos años y qué logros han alcanzado.
-Cumplís 25 años de trayectoria mejorando la calidad de vida de los pacientes celiacos, y con una nueva web, mucho más intuitiva y llena de contenido. ¿Qué resumen haríais de estas más “bodas de plata” que celebráis? ¿De qué logro os sentís especialmente orgullosos?
-Durante estos 25 años han cambiado muchas cosas y no podríamos quedarnos solo con una, ya que todas ellas influyen positivamente en la calidad de vida de las personas celiacas y contribuyen a que convivir con esta patología sea cada día más fácil, por eso, como dice nuestro Presidente, Jon Zabala, en el editorial del número especial de la revista «Mazorca», “gracias al asociacionismo y al trabajo voluntario que se realiza desde nuestras asociaciones hemos conseguido que ir al supermercado sea más sencillo, poder llevar a los más pequeños a un cumple y que disfruten, y que salir a comer una pizza o una hamburguesa con su cerveza o poder viajar y encontrar menús aptos y deliciosos no sea una quimera. Hemos logrado tener visibilidad en la sociedad, que se nos conozca y respete, que la enfermedad se diagnostique de manera precoz y que nuestras necesidades sean escuchadas. Gracias a este trabajo que llevamos realizando en equipo durante 25 años disfrutamos de una situación privilegiada respecto a aquellos que nos precedieron y que hoy se sienten orgullosos de todo el camino andando”.
-El fomento a la investigación es esencial para lograr mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad celiaca, y vosotros contribuís destinando una importante partida presupuestaria al desarrollo de un proyecto de investigación. ¿En qué punto se haya actualmente?
-Por supuesto, para nosotros es fundamental trabajar de la mano de los expertos y sobre todo apoyarles. Por este motivo creamos hace dos años los premios FACE de Fomento a la Investigación, con el objetivo de poder aportar nuestro granito de arena, de parte de todos los celiacos, que favorezca que proyectos relacionados con esta patología puedan desarrollarse.
El estado de los proyectos que han conseguido esta beca hasta la fecha todavía es confidencial ya que sus autores deben publicar los resultados primero en las revistas científicas, pero estamos convencidos de que supondrán avances muy interesantes para el colectivo.
-La genética juega un papel fundamental en la enfermedad celiaca. De hecho, existe un alto componente hereditario, pero ¿creéis que los pacientes son conscientes de ello o sigue habiendo mucho desconocimiento al respecto?
-Los pacientes cada vez son más conscientes de todo lo relacionado con su enfermedad y eso les hace implicarse en su autocuidado, por lo que suelen tener en cuenta que existe un factor genético y siempre preguntan sobre si deben realizarse pruebas los familiares directos.
El problema o mejor dicho la dificultad es que la herencia de la enfermedad celiaca no es tan sencilla como la genética de Mendel con sus guisantes verdes y amarillos que todos estudiamos en el colegio y explicar esa complejidad a los pacientes, no es fácil.
-Gracias al convenio de colaboración que habéis firmado con BiobookLab, ahora los pacientes podrán estar más informados sobre la importancia que tienen los test genéticos y el asesoramiento para mejorar su salud y la de sus familiares, y los asociados tendrán beneficios especiales…
-Exacto, gracias a convenios de este tipo podemos elaborar material y contenido que nos ayude a explicar cosas complejas en un lenguaje sencillo para que resulten lo más accesibles posible.
-Cada vez afloran más productos sin gluten, pero… ¿cumplen con en el etiquetado correcto y con la legislación vigente o están surgiendo productos engañosos por aquello de la moda del “sin gluten” que hay personas que han decidido seguir por pensar que es más saludable?
Siempre que un producto esté etiquetado como “sin gluten” debe cumplir con el Reglamento (UE) nº 828/2014, no obstante, no estamos en todas las fábricas y todas las industrias, por lo que es arriesgado hacer afirmaciones sin conocer su modus operandi. Además, según dicta el Reglamento (UE) nº 1169/ 2011 sobre los 14 alérgenos de declaración obligatoria declarar las trazas en el etiquetado es un proceso voluntario.
Desde FACE trabajamos con la certificación de espiga barrada (esquema privado y voluntario al que las empresas deciden acogerse) y elaboramos herramientas de Seguridad Alimentaria como la Lista de alimentos sin gluten, donde se recogen más de 18.000 productos sobre los que sí tenemos esa informacion y podemos decir que son sin gluten.
-De la misma manera, cada vez son más los restaurantes y bares en los que se ofertan productos y platos aptos para personas celiacas. ¿Creéis que lo hacen adecuadamente o todavía queda mucho por enseñar en el mundo de la restauración?
Queda mucho trabajo en este sector ya que, aunque cada vez se escucha más hablar de enfermedad celiaca en muchos casos piensan que con evitar el gluten es suficiente y no se paran a ver cómo se elaboran esos platos ni de qué modo se manipulan los alimentos y si existe algún control sobre la contaminación cruzada durante este proceso, que es casi igual de importante que utilizar materias primas libres de gluten.
Para transmitir esta importancia dentro del sector HORECA desarrollamos el proyecto FACE Restauración a través del que asesoramos establecimientos para que elaboren menús seguros para personas celiacas.
